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Il y a beaucoup d'offres pour les personnes atteintes de l'Ataxie Télangiectasie
Vous n'êtes pas les seuls sur le chemin avec ce diagnostic difficile. L'échange avec d'autres familles concernées peut vous aider.
En outre, nous vous recommandons de jeter un coup d'œil sur les liens des annuaires.
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Ci-joint une liste de groupes où tu peux te mettre en réseau.
Forum
Nous avons mis en place notre propre forum, destiné à l'échange et à servir d'archive de connaissances. Comme tout forum, le nôtre vit grâce aux personnes qui s'inscrivent et y participent. C'est pourquoi nous t'invitons chaleureusement : apporte ton expérience et tes questions, échange et deviens ainsi un membre de la famille du syndrome de Louis-Bar.
Outre notre propre forum, nous pouvons te recommander les offres suivantes:
Facebook Gruppen
Il existe un groupe Facebook en allemand et un autre en anglais.
Whatsapp-Gruppe
Il existe également un groupe Whatsapp germanophone.
Annuaires
Ci-joint une liste d'annuaires dans lesquels il est possible de s'inscrire.
Base de données de parents en Suisse
Nous tenons une liste d'adresses pour l'échange de parents concernés en Suisse. S'il te plaît, écris-nous, si tu veux être sur cette liste.
Réseau d'enfants en Allemagne avec base de données de parents
AT Data Family