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Il y a beaucoup d'offres pour les personnes atteintes de l'Ataxie Télangiectasie
Vous n'êtes pas les seuls sur le chemin avec ce diagnostic difficile. L'échange avec d'autres familles concernées peut vous aider.
Nous avons créé un forum qui a pour but d’être un lieu d’échange et d’archivage des connaissances. Comme tout forum, le nôtre est vivant grâce aux personnes qui s’y inscrivent et y participent. Nous t’invitons donc à y participer, à y partager tes expériences et tes questions et à faire partie de la famille du syndrome de Louis Bar.
Nous te conseillons également de jeter un coup d’œil aux liens ci-dessous.
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Il existe également un groupe Whatsapp germanophone.
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Ci-joint une liste d'annuaires dans lesquels il est possible de s'inscrire:
Base de données de parents en Suisse
Nous tenons une liste d'adresses pour l'échange de parents concernés en Suisse. S'il te plaît, écris-nous, si tu veux être sur cette liste.
Réseau d'enfants en Allemagne avec base de données de parents
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