Assistance

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Informations sur des sites web utiles, des guides et d'autres outils

C'est justement lorsque l'on apprend le diagnostic que l'on se retrouve face à une montagne de défis. D'une part, le choc d'apprendre que son enfant est atteint d'une maladie rare et, d'autre part, tout ce qui concerne la bureaucratie et l'assurance-invalidité. Nous avons créé un aperçu où l'on peut lire tout ce qui peut être demandé et où l'on peut obtenir de l'aide.

  • 🇨🇭🇩🇪🇦🇹 Les listes de groupes où tu peux te mettre en réseau et les répertoires où tu peux t'inscrire sont présentés séparément sur la page Se connecter.

    🇨🇭 Nous vous recommandons également de vous inscrire à l'association "Enfants atteints de maladies rares".

    🇨🇭🇩🇪🇦🇹 et consultez la plate-forme de connaissances KMSK

  • 🇨🇭 Adhésion à la fondation Etoile filante "Pour les enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap, nous décrochons une étoile du ciel" - pour les enfants à partir de 6 ans, entrée gratuite pour de nombreuses excursions dans le domaine des loisirs et de la culture et, une fois dans leur vie, réalisation d'un vœu le plus cher

    🇨🇭La fondation Lampe Magique réalise les vœux les plus chers dans le domaine de l'aventure

    🇨🇭 Carte d'accompagnement CFF à partir de 6 ans (l'enfant paie 1/2 billet et l'accompagnateur voyage gratuitement)

    🇨🇭 CarteCulture (beaucoup d'entrées gratuites ou de réductions, mais l'obtention dépend du revenu et peut être demandée facilement, par exemple avec la confirmation de la réduction de la prime)

    🇨🇭🇩🇪 Exonération des taxes sur les véhicules à moteur si l'enfant a besoin d'un véhicule à moteur pour se déplacer

    En Suisse, il existe une réglementation cantonale à ce sujet. Il est donc essentiel de s'informer auprès de l'Office de la circulation routière.

  • 🇨🇭 Fondation pour l'enfant infirme moteur cérébral pour des offres d'aide, un soutien financier pour des thérapies/transformations

    🇨🇭 Pro Infirmis - Conseiller et accompagner les personnes handicapées

    🇨🇭 Pro Cap pour le conseil juridique, le thème construction & habitat, les voyages, le sport, les cours.
    L'adhésion (65.- CHF/an) vaut surtout la peine pour les conseils juridiques, si l'on doit se battre avec l'AI. Il vaut la peine de s'affilier tôt, car il y a un délai de carence d'un an.

  • 🇨🇭 De Pro Cap : A quoi mon enfant a-t-il droit ? Un guide sur le droit des assurances sociales pour les parents d'enfants handicapés.

    🇨🇭 En outre, il existe des fiches d'information Procap à télécharger gratuitement.

    🇨🇭 De angelman.ch : Guide pour les parents d'un enfant avec un handicap

    🇨🇭🇩🇪🇦🇹 Mechthild Schroeter-Rupieper : Für immer anders - Le livre de famille en temps de deuil et d'adieu
    Une maladie dégénérative signifie aussi dire adieu à la vie que l'enfant n'aura jamais. Ce livre aide à faire face et à faire le deuil.

    🇨🇭🇩🇪🇦🇹 Livre pour enfants "Personne n'est trop petit pour être un ami spécial".
    Un livre interactif pour enfants sur l'amitié et le handicap.

    🇨🇭🇩🇪🇦🇹 Livre pour enfants "Comme toi et moi".
    Ce livre emmène les enfants à partir de 4 ans dans un voyage virtuel à la découverte des "maladies rares" de ce monde.

  • 🇨🇭🇩🇪🇦🇹 Eurokey
    commander via le lien ci-dessous, est une clé pour l'accès aux toilettes publiques pour handicapés

    🇨🇭🇩🇪🇦🇹 Et pour que l'on trouve toujours des toilettes, il y a aussi l'application correspondante à l'Eurokey

  • Info-AT Recherche de l'Hôpital universitaire de Francfort

    Réseau pour enfants en Allemagne avec bourse de contact pour parents

    AT Europe France

    AT Children's Project USA

    AT Society UK

    Action for AT England