Assistance

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Informations sur des sites web utiles, des guides et d'autres outils

À la suite du diagnostic, on se retrouve souvent face à un tas de problèmes. Outre le choc d’apprendre que ton enfant est atteint d’une maladie rare, tu dois aussi faire face à la bureaucratie et aux autorités. Nous avons listé ici quelques points importants. Nous te conseillons également de consulter notre forum pour trouver d’autres sources d’aide et d’expérience.

  • Tu viens de recevoir un diagnostic? Nous savons ce que cela fait et nous avons été choqués, nous aussi. Les points suivants peuvent peut-être t’aider:

    • Parle-en à un membre de ta famille ou à un ami.
    • Réfléchis à la manière dont tu souhaites informer les autres. Prends ton temps et fais-le par étapes. Si tu as du mal à en parler de vive voix, écris un texte et envoie-le.
    • Vernetze-toi avec d’autres personnes, car cela fait du bien d’échanger avec des personnes qui sont dans la même situation que toi.
    • Réfléchis à la possibilité de faire appel à une aide professionnelle.
    • Vérifie si tu peux demander une aide à domicile en Allemagne ou une indemnité pour personnes dépendantes en Suisse.

    L’ATCP.org propose également un document en anglais: Caring for People with A-T.

  • Plateforme de connaissances Enfants atteints de maladies rares

    🇨🇭 Fondation pour l'enfant infirme moteur cérébral pour des offres d'aide, un soutien financier pour des thérapies/transformations

    🇨🇭 Muscle Club - conseil social, soutien financier, activités de loisirs et de vacances. Adhésion familiale 80.- CHF par an

    🇨🇭 Pro Infirmis - Conseiller et accompagner les personnes handicapées

    🇨🇭 Pro Cap pour le conseil juridique, le thème construction & habitat, les voyages, le sport, les cours.
    L'adhésion (65.- CHF/an) vaut surtout la peine pour les conseils juridiques, si l'on doit se battre avec l'AI. Il vaut la peine de s'affilier tôt, car il y a un délai de carence d'un an.

    🇩🇪 Adhère à l’Association des travailleurs sociaux VdK Allemagne e.V., la cotisation est très faible et le VdK te conseille et te représente en tant qu’avocat pour toutes les questions relatives au droit social.

    🇩🇪 Il est préférable que tu sois suivi par un centre de pédiatrie sociale d’un hôpital proche de chez toi. Il est également judicieux de te faire examiner une fois par an à l’Université de Francfort, car c’est là qu’on trouve la plus grande expertise en Allemagne.

  • 🇨🇭 De Pro Cap : A quoi mon enfant a-t-il droit ? Un guide sur le droit des assurances sociales pour les parents d'enfants handicapés.

    🇨🇭 En outre, il existe des fiches d'information Procap à télécharger gratuitement.

    🇨🇭 De angelman.ch : Guide pour les parents d'un enfant avec un handicap

    Mechthild Schroeter-Rupieper : Für immer anders - Le livre de famille en temps de deuil et d'adieu
    Une maladie dégénérative signifie aussi dire adieu à la vie que l'enfant n'aura jamais. Ce livre aide à faire face et à faire le deuil.

    Livre pour enfants "Personne n'est trop petit pour être un ami spécial".
    Un livre interactif pour enfants sur l'amitié et le handicap.

    Livre pour enfants "Comme toi et moi".
    Ce livre emmène les enfants à partir de 4 ans dans un voyage virtuel à la découverte des "maladies rares" de ce monde.

  • Info-AT Recherche de l'Hôpital universitaire de Francfort

    Réseau pour enfants en Allemagne avec bourse de contact pour parents

    AT Europe France

    AT Children's Project USA

    AT Society UK

    Action for AT England

  • Eurokey
    commander via le lien ci-dessous, est une clé pour l'accès aux toilettes publiques pour handicapés

    Et pour que l'on trouve toujours des toilettes, il y a aussi l'application correspondante à l'Eurokey

  • 🇨🇭 Adhésion à la fondation Etoile filante "Pour les enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap, nous décrochons une étoile du ciel" - pour les enfants à partir de 6 ans, entrée gratuite pour de nombreuses excursions dans le domaine des loisirs et de la culture et, une fois dans leur vie, réalisation d'un vœu le plus cher

    🇨🇭La fondation Lampe Magique réalise les vœux les plus chers dans le domaine de l'aventure

    🇨🇭 Carte d'accompagnement CFF à partir de 6 ans (l'enfant paie 1/2 billet et l'accompagnateur voyage gratuitement)

    🇨🇭 CarteCulture (beaucoup d'entrées gratuites ou de réductions, mais l'obtention dépend du revenu et peut être demandée facilement, par exemple avec la confirmation de la réduction de la prime)

    Exonération des taxes sur les véhicules à moteur si l'enfant a besoin d'un véhicule à moteur pour se déplacer

    En Suisse, il existe une réglementation cantonale à ce sujet. Il est donc essentiel de s'informer auprès de l'Office de la circulation routière.