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Peut-être viens-tu d’apprendre que ton enfant est atteint de la maladie génétique rare, l’ataxie-télangiectasie (connue sous le nom de syndrome de Louis-Bar ou AT dans les pays germanophones) et tu as mille questions en tête.

Nous voulons t'aider à trier tes pensées.

Regarde autour de toi calmement, informe-toi sur la maladie et si tu le souhaites, nous te permettons d'échanger avec des familles qui sont également touchées.

Si tu regardes le tableau de la maladie, souviens-toi que chaque enfant est différent et que les manifestations de chaque symptôme sont différentes.

Le plus important, c'est que ton enfant, malgré l'effet spécial, est un enfant merveilleux. Nous n'avons pas choisi cette voie, mais nous aimons nos enfants tels qu'ils sont.