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Bienvenue
Tu as un enfant avec
l’ataxie télangiectasie, nous aussi.
Peut-être que tu as appris récemment que ton enfant a une anomalie génétique rare, l’ataxie télangiectasie (Louis-Bar-Syndrom), et que tu as des milliers de questions à l'esprit.
Nous voulons t'aider à trier tes pensées.
Regarde autour de toi calmement, informe-toi sur la maladie et si tu le souhaites, nous te permettons d'échanger avec des familles qui sont également touchées.
Si tu regardes le tableau de la maladie, souviens-toi que chaque enfant est différent et que les manifestations de chaque symptôme sont différentes.
Le plus important, c'est que ton enfant, malgré l'effet spécial, est un enfant merveilleux. Nous n'avons pas choisi cette voie, mais nous aimons nos enfants tels qu'ils sont.
