À propos de nous

Qui se cache derrière ce site?

Nous sommes deux familles concernées. L'une vient de Suisse et l'autre d'Allemagne. Ensemble, nous voulons offrir un site qui aide à l'information et à la mise en réseau.

Mais cela ne doit pas être une voie à sens unique. N'hésite pas à nous signaler tout contenu que tu souhaiterais voir figurer sur notre site. Nous sommes reconnaissants pour toute information.

Nous sommes une famille de quatre personnes originaire d'Argovie, en Suisse. Fin 2019, nous avons reçu un diagnostic de "syndrome de Louis-Bar" pour notre fille, alors âgée de 5 ans.
En 2022, nous avons créé cette page pour trois raisons: 1. Pour permettre à toute personne intéressée d'avoir une vue d'ensemble de la maladie. 2. Pour informer les parents concernés des différentes possibilités d'aide et 3. Pour entrer en contact avec d'autres parents.

Contact
Miriam und Simon
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Nous sommes une famille de trois personnes de Dettenhausen en Allemagne. Début 2018, nous avons reçu le diagnostic de " syndrome de Louis Bar " pour notre fille Lara, alors âgée de 3 ans.
Comme à l'époque nous n'avions presque rien trouvé en ligne sur cette maladie rare, le démarrage a été particulièrement difficile. C'est pourquoi nous avons créé un réseau principalement germanophone affecté - Hilfe-AT.de - et fusionné le site web de celui-ci fin 2024 avec louis-bar-syndrom.ch.

Contact
Martina und Dirk
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