Vernetzen

Es gibt viele Angebote für Betroffene des Louis-Bar-Syndroms

Ihr seid nicht die Einzigen auf dem Weg, mit dieser schweren Diagnose. Der Austausch mit anderen betroffenen Familien kann euch helfen.

Wir haben für den Austausch und als Wissensarchiv diese Seite hier eingerichtet. Wir laden dich herzlich ein: Bring deine Erfahrungen und Fragen mit und steuere Inhalt zu dieser Seite bei, damit wir alle davon profitieren können.

Ausserdem empfehlen wir euch, noch einen Blick auf die unten stehenden Links zu werfen.

Vernetzen

Wenn du Facebook und WhatsApp nutzt, dann empfehlen wir dir diese zwei Gruppen sehr:

Deutschsprachige WhatsApp-Gruppe Link
Englischsprachige Facebook-Gruppe Link

Ausserdem gibt es auf Signal noch eine internationale Gruppe. Hier läuft aber deutlich weniger.

Englischsprachige Signal-Gruppe Link

Verzeichnisse

Anbei eine Liste mit Verzeichnissen, in die man sich eintragen kann:

Elterndatenbank in der Schweiz: Wir führen für den Austausch von betroffenen Eltern in der Schweiz eine Adressliste. Bitte schreibe uns, wenn du auf diese Liste möchtest. Link
Kindernetzwerk in Deutschland mit Elterndatenbank Link
AT Data Family Link