Gerne erzählen wir (Simon und ich) euch, wie es bei uns war, als wir die Diagnose bekommen haben.

Wir haben für unsere Tochter die Diagnose Louis-Bar-Syndrom erhalten, als diese 5 1/2 Jahre alt war. Aufgefallen war sie mit etwa zwei Jahren, als immer mehr Menschen sich über ihren «leicht torkelnden Gang» amüsierten und wir uns fragten, ob denn da was nicht stimmt. Wir sind ins Kantonsspital Aarau und man bescheinigte uns, dass sie eine Gangataxie hat. Ausserdem war im Blut der AFP-Wert erhöht. Ein MRI vom Körper wurde gemacht, welches aber ergebnislos war. Dann waren wir jährlich zur Kontrolle in der Neurologie, was aber nichts brachte. Erst, als unsere Tochter mit 5 Jahren die typischen Teleangiectasien in den Augen bekam, kamen die Ärzte auf die Idee, den Gentest für das Louis-Bar-Syndrom zu machen.

Zu diesem Zeitpunkt (September 2019) erahnten wir bereits, dass sie das Syndrom hat, weil eine kurze Google-Suche der Symptome eindeutige Ergebnisse brachte. Das war der Moment, wo wir noch hofften, uns zu irren, und doch wussten, dass es eindeutig war. Im Dezember 2019 kam das Ergebnis schwarz auf weiss: Louis-Bar-Syndrom.

Unsere Welt brach zusammen. Es war ein Schock und wir weinten viel. Am Abend der Diagnose waren wir mit Freunden zusammen, die uns Halt gaben. Ausserdem sind wir gläubig und durften einmal mehr merken, dass der Glaube uns Halt im Leben gibt. Ebenfalls waren Familie und Freunde für uns da und sind es heute noch. Wir haben einen Gebets-Chat eingerichtet und sind echt dankbar, dass viele Menschen für uns und unsere Tochter beten. Es hilft uns, Gott auch in schlimmen Situationen an der Seite zu haben. Auch wenn wir es nicht verstehen, wieso es diese und andere Krankheiten gibt.

Die Tage nach der Diagnose funktionierten wir einfach, es war schliesslich bald Weihnachten. Wir informierten nur die Familie und engste Freunde. Erst einige Zeit später haben wir eine Mail an den weiteren Freundeskreis gemacht und darüber informiert. Miriam konnte lange Zeit nicht jemandem neu davon erzählen, ohne nicht gleich in Tränen auszubrechen, und auch Simon wollte am Anfang lieber nicht mit Menschen über diese Krankheit sprechen.

Am Anfang wollte vor allem Miriam viel über die Krankheit wissen. Wobei wir schon damals wussten, dass jedes Kind anders ist, war die Menge der Symptome, was alles passieren kann, hart zu lesen. Was aber damals, wie heute am besch*** und für uns am schwersten zu ertragen ist, ist die herabgesetzte Lebenserwartung.

Das Leben ging weiter. Aber innerlich haben wir getrauert. Wir haben um das «normale» Leben getrauert, welches unsere Tochter nie haben wird. Miriam hat zum Thema Trauer Bücher gelesen, was ihr geholfen hat, das Ganze zu verarbeiten. Der Kontakt mit anderen Familien, deren Kinder auch eine Krankheit haben, hat Miriam ebenfalls geholfen. Man fühlt sich verstanden, wenn man mal jammert, und häufig bekommt man auch Rat, wie dieses oder jenes funktioniert. Simon hat das Ganze viel mehr mit sich selbst ausgemacht und seinen Schmerz Gott hingelegt und mit ihm «gestritten».

Der Alltag hat sich mit der Diagnose nicht von einem Tag auf den anderen geändert. In das Leben mit einem behinderten Kind wächst man hinein, denn alle Veränderungen kommen schrittweise auf uns zu. Aber die Sichtweise auf das Leben und darauf, wo Prioritäten sind, hat sich schon verändert. Wir geniessen das Leben, gönnen uns mal was, machen gerne Ferien mit den Kindern und versuchen, ihre Wünsche zu erfüllen. Wir verschieben das Leben viel weniger auf später, als wir das zuvor gemacht haben. Ausserdem gibt unser Glaube uns Kraft, besonders in schwierigen Situationen oder wenn wieder mal etwas Neues bei unserer Tochter ist.

Jetzt, mehr als fünf Jahre später, können wir sehr gut über die Krankheit unserer Tochter sprechen und haben ja mit der Louis-Bar-Syndrom-Webseite auch extra eine Anlaufstelle für andere Eltern ins Leben gerufen. Wir haben die Krankheit akzeptiert und uns damit arrangiert, dass unser Leben nun mal etwas anders ist. Wir haben das neue «Normal» angenommen. Es gibt aber immer wieder mal Trauermomente, wenn etwas nicht geht, die Gesundheit gerade schlechter ist, neue Symptome auftreten oder schlichtweg das Leben einen allgemein fordert. Dann hören wir beispielsweise Worship-Musik, beten und kommen so aus dem Tal auch wieder heraus.

Manchmal ist es auch hart, zu sehen, wie Beziehungen zu lieben Menschen sich immer mehr lösen, einfach weil wir als Familie unsere Freizeit und unser Leben anders planen müssen. Andererseits sind wir echt mit vielen lieben Leuten in unserem Umfeld gesegnet und wollen dafür einfach dankbar sein.

Wir geniessen die schönen Momente und kämpfen uns durch die mühsamen Tage. Auf Schweizerdeutsch sagt man so schön: «Nach em Räge schint Sunne.» (Nach dem Regen scheint die Sonne.) Und trotz dieses Auf und Abs sind wir alles in allem froh und dankbar für uns als Familie, in der jeder sein darf, wie er/sie eben ist.

Gerne teilen wir noch zwei Musiklieder mit dir, die uns in dunklen Stunden immer wieder trösten und Hoffnung geben:

• Casting Crowns - Praise You In This Storm Gott lässt einen im Sturm nicht alleine.
• Violin Heart - Das letzte Wort Nicht wir haben das letzte Wort, sondern Gott.