Ernährung
## Trinken leicht gemacht
Bei Kindern mit dem Louis-Bar-Syndrom ist die Muskulatur im ganzen Körper davon betroffen, dass die Kontrolle darüber nachlässt (ist aber von dem Ausmass bei jedem wieder anders). Deshalb verschlucken sich die Kinder häufiger und es ist neben den Therapien auch Logopädie wichtig, um die Mundmuskulatur zu trainieren und zu stärken.
Unsere Tochter (zum Zeitpunkt dieses Artikels 10 Jahre alt) verschluckt sich aktuell beim Essen selten und beim Trinken aber immer häufiger. Ausserdem hat bei ihr auch die Kraft nachgelassen, ein gefülltes Trinkglas zu halten, und sie kommt dabei ins Zittern. Da sie für die Schule schon länger eine Trinkflasche mit Trinkhalm hat und gut daraus trinken kann und sich weniger verschluckt als mit einer normalen Trinkflasche, wussten wir, dass wir für zu Hause und unterwegs jeweils eine ähnliche Lösung benötigen.
Darum stellen wir euch die hier gerne vor. Gleichzeitig sind wir aber auch gespannt, wie ihr das mit dem Trinken macht und auf welche Lösungen ihr gestossen seid.
**Trinkgläser mit Deckel und Strohhalm für zu Hause**
Im Internet sind wir fündig geworden und haben [ein 4er-Set Glasbecher mit Trinkhalm](https://relaxdays.de/wohnen/kuche/serviergeschirr/trinkglaser/4er-set-glasbecher-sport-motiv-10036040.html?rd=0_strohhalm_search) bestellt. Wobei wir die Plastiktrinkhalme durch Glastrinkhalme ersetzt haben. Die Lösung hat sich bewährt und unsere Tochter kann nun auch am Tisch besser trinken. Natürlich gibt es auch die Möglichkeit, einfach solch einen Trinkhalm zu benutzen. Aber diese Gläser haben gleich noch einen Deckel, falls das Glas mal umkippt, läuft so nicht gleich alles aus. Wir sind mit den Gläsern jedenfalls zufrieden und können sie euch empfehlen.

**Für Unterwegs, der Nachrüstdeckel mit Strohhalm**
Von [Gosili haben wir so ein 2er-Set an Silikondeckeln mit Strohhalm](https://www.gosili.com/collections/accessories/products/universal-straw-top-2pk) für unterwegs. Egal ob im Restaurant oder zu Besuch bei Freunden: Einfach schnell den dehnbaren Silikondeckel über das normale Trinkglas ziehen und schon läuft nichts mehr aus, wenn das Glas einmal umkippt, und mit dem Strohhalm klappt auch das Trinken wunderbar. Neben dem 2er-Set findet ihr auch noch [ein Set mit einem Travel Case](https://www.gosili.com/collections/silikids/products/universal-straw-top), wo dann alles auch gleich super verpackt ist.
Wir haben die Silikondeckel jetzt schon über zwei Jahre im Einsatz und sind super zufrieden und können sie wirklich empfehlen.
## Eis essen leicht gemacht
Ein Eis-Halter oder wie wir in der Schweiz sagen würden, ein Glace-Halter, ist eine geniale Hilfe für unsere Kids.
Gerade die dünnen Holzstäbchen sind auf Dauer schwierig zum Halten. Schnell ermüdet die Hand oder verkrampft sogar.
Deswegen haben wir uns auf die Suche nach einem Halter gemacht und zum Glück auch einen guten gefunden.
Nebst dem sicheren Halt bietet der Halter auch gleich noch einen grossen Rand, der heruntertropfendes Eis wunderbar auffängt.
Den Halter gibt es einzeln für rund 5–6 Franken in Reha-Onlineshops und als 4er-Set für rund 18 € auch auf [Amazon](https://www.amazon.de/Wiederverwendbarer-Tropffreier-Eis-Stiel-Halter-Einfrieren-Eis-Stiel-Waschbare-Eist%C3%BCte/dp/B0CB1NPWKP).

## Welches Besteck ist das richtige?
Wenn Kinder klein sind, so benutzen diese meistens Babybesteck, welches einen dickeren Griff hat. Im Laufe der Zeit wechseln Kinder dann auf normales Besteck und wollen auch kein Babybesteck mehr. Solches hat aber meistens schmale Griffe und ist für Kinder mit dem Louis-Bar-Syndrom schlecht zum Halten. Wir haben uns auf Bestecksuche gemacht und herausgefunden, dass wir zwei Möglichkeiten haben.
Zum einen gibt es Rehabesteck, welches dann einen sehr dicken Griff hat und in der Regel für Erwachsene ausgelegt und auch kostspielig ist. Wir haben ein Bio-Grip-Besteckset gekauft, jedoch sind die Griffe für unsere Tochter zu dick. Aber vielleicht können wir das Set später mal noch benötigen. Wer gerne mal schauen möchte, kann bei [REHA Spezialgeschirr](https://reha-spezialgeschirr.ch/alltagshilfen/besteck/) mal vorbeisurfen.
Zum anderen gibt es im normalen Handel auch Besteck, welches einen runden Kunststoffgriff oder auch Holzgriff hat. Das funktioniert bei uns und kann von unserer Tochter gut gehalten werden. Wir haben bei Ikea ein Besteckset gekauft, das runde Kunststoffgriffe hat. Leider ist das nicht mehr erhältlich. Es heisst BUBBLOR und kann noch bei eBay Kleinanzeigen oder mit etwas Glück auch bei Schweizer Inserate-Plattformen gekauft werden.
Im Internet gibt es aber auch Shops, die ähnliche Bestecke anbieten. Wer also auf der Suche ist, dem kann zum Beispiel ich die Seite von [Lionshome](https://www.lionshome.de/accessoires-besteck/mit-kunststoffgriff/) empfehlen.
Letztlich merken die Kinder schnell, mit welchem Besteck sie am liebsten essen. Und am allerbesten geht es ohnehin mit den Händen.
## Unterschied PEG-Sonde zu Button
Eine PEG-Sonde und ein Button sind medizinische Hilfsmittel, die bei der Ernährung und Pflege von Patienten mit Schluckstörungen oder anderen gesundheitlichen Problemen, die eine orale Nahrungsaufnahme erschweren, eingesetzt werden.
**PEG-Sonde**
Definition: Eine PEG-Sonde (perkutane endoskopische Gastrostomie) ist ein dünner Schlauch, der durch die Bauchdecke direkt in den Magen eingeführt wird.
Anwendung: Die Sonde wird endoskopisch eingesetzt, wobei ein kleiner Schnitt in der Bauchdecke gemacht wird.
Vorteile: Ermöglicht eine sichere und effiziente Ernährung, reduziert das Risiko von Aspiration und kann die Lebensqualität der Patienten verbessern.


**Button**
Definition: Ein Button ist eine spezielle Form der PEG-Sonde, die flach auf der Haut aufliegt und weniger auffällig ist.
Zweck: Er dient ebenfalls der Ernährung und Flüssigkeitszufuhr, bietet jedoch eine diskretere und oft komfortablere Alternative zur herkömmlichen PEG-Sonde.
Anwendung: Ein Button wird oft nach einer gewissen Zeit nach der initialen PEG-Platzierung eingesetzt, wenn die Stoma-Stelle stabil ist.
Vorteile: Weniger sichtbar, einfacher zu handhaben und kann das Körperbewusstsein des Patienten verbessern.


**Beide Hilfsmittel erfordern regelmässige Pflege und Überwachung, um Infektionen und andere Komplikationen zu vermeiden. Sie spielen eine wichtige Rolle in der medizinischen Versorgung und können die Lebensqualität von Patienten mit Ernährungsproblemen erheblich verbessern.**