## Dem Kind und anderen erklären **Wie erkläre ich es der betroffenen Person?** Eines Tages, mal früher und auch mal später, wirst du dir die Frage stellen: Wie sage ich es der betroffenen Person? Auf diese Frage haben wir keine pauschale Antwort, sondern verschiedene Strategien: - Ganz offen darüber sprechen, dass die betroffene Person eine Krankheit/einen Gendefekt hat, der dazu führt, dass … - Nicht aktiv ansprechen, sondern erst anfangen, darüber zu sprechen. Die betroffene Person beginnt, Fragen zu stellen: „Mama, warum sabbere ich?“, „Papa, warum bin ich langsamer als die anderen Kinder?“ **Wie erkläre ich es anderen Kindern?** Was für uns gut funktioniert hat, war, dass wir den Kindern, die z. B. sagten: „Die … sabbert wie ein Baby“, dass sie nichts dafür kann und jeder Mensch anders ist. Mit dieser Strategie sind die Erzieherinnen und Erzieher in der Kindergartenzeit gut gefahren. In der Schulzeit haben wir die Strategie geändert, indem wir der betroffenen Person gesagt haben, dass sie nichts dafür kann und eine Krankheit dafür verantwortlich ist. Das ist auch das, was die betroffene Person jetzt selbst den fragenden Kindern sagt bzw. auch das, was die Lehrerinnen und Lehrer den anderen Kindern sagen. ## Kindergarten und Schule 🇩🇪 In Abhängigkeit vom Zustand der betroffenen Person kann ein ganz normaler Kindergarten bzw. eine Regelschule funktionieren. Es gibt Fälle, da gehen die Betroffenen in einen ganz regulären Kindergarten bzw. eine Regelschule und haben evtl. eine Inklusionskraft als Unterstützung. Es gibt auch Fälle, in denen das nicht funktioniert. Das ist sehr situativ und hängt oft auch mit der Bereitschaft der jeweiligen Kindergärten bzw. Schulen zusammen. Unsere Empfehlung ist, dass man sich frühzeitig mit der Frühförderstelle des Landkreises in Verbindung setzt. Die helfen euch dabei, hier eine sinnvolle und gute Lösung zu finden. 🇨🇭 In der Schweiz gibt es an öffentlichen Schulen eher zu wenig Assistenzstunden für Kinder mit dem Louis-Bar-Syndrom. Die Unterstützung ist aber kantonal unterschiedlich geregelt. Meistens ist ein Kindergarten oder eine Schule für körperbehinderte Kinder längerfristig eine gute Lösung. ## Wohnsituation **In den ersten Jahren** In der frühen Phase der Erkrankung (< 5 Jahre) hast du vmtl. noch keine besonderen Anforderungen an die Wohnsituation. Je nach Verlauf der Erkrankung musst du dir aber früher oder später ein paar Gedanken machen und dich auf eine neue Situation einstellen. **In den weiteren Jahren** Im Verlauf (6–12 Jahre) wird sich das aber stetig verändern, daher empfehlen wir, dich frühzeitig in Richtung einer geeigneten Wohnsituation umzusehen. **Worauf kann ich achten?** - Falls du nicht im Erdgeschoss bist: Gibt es einen Aufzug nach oben? - Wie breit sind die Türen (1m ist ideal)? - Gibt es eine bodenebene Duschmöglichkeit oder hat die Dusche einen Rand? - Kommt man ebenerdig ohne Stufe in den Aussenbereich? ## Vergünstigung **SBB-Begleitkarte ab 6 Jahren :null:** Mit der SBB-Begleitkarte ab 6 Jahren bezahlt das Kind ein halbes Billett und die Begleitperson fährt gratis mit. - [SBB-Begleitkarte](https://www.sbb.ch/de/fahrplan/reisehinweise/reisende-mit-handicap/fahrverguenstigungen.html) **Erlass der Motorfahrzeugabgaben** - 🇨🇭 In der Schweiz gibt es dazu eine kantonale Regelung. Also unbedingt Informationen dazu bei deinem Strassenverkehrsamt einholen. - 🇩🇪 In Deutschland kannst du dein Fahrzeug von der Kfz-Steuer befreien lassen. Alternativ kann man eine Wertmarke für die Nutzung des ÖPNV beantragen.