Erste Hilfe

Informationen zu hilfreichen Webseiten, Ratgebern und anderen Hilfsmitteln

Gerade nach Erhalt der Diagnose steht man oft vor einem Berg von Herausforderungen. Neben dem Schock, dass das eigene Kind eine seltene Krankheit hat, kommt auch die bürokratische Seite mit den Behörden hinzu.

Einige wichtige Punkte haben wir hier für dich aufgelistet:

• 1. Erste Schritte
• 2. Fachstellen bei Fragen
• 3. Buchempfehlungen
• 4. Hilfreiche Links
• 5. Für die Forschung spenden
• 6. Fortführende Hilfestellung

Erste Schritte

Du bist gerade erst mit der Diagnose konfrontiert worden? Wir kennen diese Situation und sie war und ist auch für uns ein Schock. Folgende Stichpunkte sind dir vielleicht eine Hilfe:

• Suche dir jemanden zum Reden in deinem Familien- bzw. Freundeskreis.
• Überlege dir eine Strategie, wie du wen informieren möchtest. Lass dir Zeit und informiere etappenweise. Wenn es dir schwerfällt, persönlich darüber zu sprechen, verfasse einen Text und versende diesen.
• Vernetze dich mit anderen, denn der Austausch mit Gleichgesinnten tut gut.
• Überlege, ob dir professionelle Hilfe guttun würde.- Prüfe, ob du in Deutschland einen Pflegegrad oder in der Schweiz die Hilflosenentschädigung beantragen kannst.

Es gibt von der ATCP.org auch ein Dokument auf Englisch: Caring for People with A-T.

Fachstellen bei Fragen

• Wissensplattform Kinder mit seltenen Krankheiten Link

• Schweiz: 🇨🇭

  • Stiftung für das Cerebral gelähmte Kind für Hilfsangebote, finanzielle Unterstützung bei Therapien/Umbauten. Kostenlose Anmeldung für Kinder mit AT Link
  • Muskelgesellschaft - Sozialberatung, finanzielle Unterstützung, Freizeit- und Ferienangebote. Familienmitgliedschaft 80.– CHF pro Jahr Link
  • Pro Infirmis – Beraten und Begleiten von Menschen mit Behinderungen Link
  • Pro Cap für Rechtsberatung, Thema Bauen & Wohnen, Reisen, Sport, Kurse. Mitgliedschaft (65.– CHF/Jahr) lohnt sich vorrangig für Rechtsberatung, wenn man mal mit der IV streiten muss. Frühe Mitgliedschaft lohnt sich, da ein Jahr Karenzzeit. Link

• Deutschland: 🇩🇪

  • Tritt dem Verein Sozialverband VdK Deutschland e. V. bei, der Beitrag ist sehr gering und der VdK berät und vertritt dich anwaltlich bei allen sozialrechtlichen Fragen. Link

Buchempfehlungen

• Mechthild Schroeter-Rupieper: Für immer anders – Das Hausbuch für Familien in Zeiten der Trauer und des Abschieds. Eine degenerative Krankheit bedeutet auch Abschiednehmen von dem Leben, welches das Kind nie haben wird. Dieses Buch hilft beim Verarbeiten und Trauern. Link
• «So wie Du und Ich» Das Kinderbuch nimmt Kinder ab 4 Jahren mit auf eine Reise zu den «Seltenen Krankheiten». ISBN 978-3-85581-531-9

• «Keiner zu klein, ein besonderer Freund zu sein» Ein interaktives Kinderbuch über Freundschaft und Behinderung. Link

• Schweiz: 🇨🇭

  • Von Pro Cap: Was steht meinem Kind zu? Ein sozialversicherungsrechtlicher Ratgeber für Eltern von behinderten Kindern.
  • Ausserdem gibt es Procap Merkblätter zum kostenlosen Download. Link
  • Von angelman.ch: Ratgeber für Eltern eines Kindes mit einer Beeinträchtigung Link

Hilfreiche Links

• Kindernetzwerk in Deutschland mit Elternkontaktbörse Link
• AT Europe Frankreich Link
• AT Children's Project USA Link
• AT Society UK Link
• Action for AT England Link

Für die Forschung spenden

• AT Children's Project USA Link
• Action for AT England Link

Fortführende Hilfestellung

• Findest du auch hier unter Beiträge.